No âmbito do Dia Mundial da Psoríase que se assinala hoje, 29 de outubro, a PSOPortugal, promoveu a sessão “Psoríase e Acesso ao Tratamento: Impacto na vida do doente”, que decorreu no auditório António de Almeida Santos.
A sessão decorreu no auditório António de Almeida Santos e contou com a presença da Deputada Isabel Fernandes, do Grupo Parlamentar PSD, da deputada Susana Correia, do Grupo Parlamentar do PS, da Deputada Marta Silva, 1ª Vice-Presidente da Comissão Parlamentar de Saúde, Dr.ª Maria João Paiva Lopes, dermatologista, da Dr.ᵃ Ana Paróla, Farmacêutica Hospital, da Dr.ᵃ Carla Pereira, da DGS e de Jaime Melancia, Presidente da PSOPortugal.
Nesta sessão, foram apresentadas e debatidas as conclusões do projeto “Impacto da Psoríase e do Acesso ao Tratamento na vida do Doente Psoriático”, que, a partir dos contributos de mais de 600 doentes e diversos médicos dermatologistas, traçou o cenário atual do acesso ao tratamento em Portugal e identificou propostas de solução.
Foi também apresentado o vídeo com a história de quatro doentes, do impacto da psoríase nas suas vidas e como este se agravou com as dificuldades de acesso ao tratamento. Na voz de Juliana Dias, Nelson Martins, Sara Goulart e Susana Braguês, doentes com psoríase que pretendem dar voz a todos os que estão a enfrentar dificuldades para aceder à terapia biológica que foi prescrita pelo seu médico.
Estima-se que em Portugal, cerca de 14.000 doentes estejam em tratamento com terapêuticas biológicas. Os doentes seguidos nos hospitais do Serviço Nacional Saúde (SNS) ou em clínicas e consultórios privados, têm acesso a esta terapêutica comparticipada a 100%, desde que prescritas em consulta especializada reconhecida, devendo para tal dirigir-se à Farmácia Hospitalar de uma unidade do SNS.
Este projeto nasceu da necessidade de identificar a origem por trás do número crescente de relatos de dificuldade de acesso dos doentes psoriáticos aos medicamentos sistémicos inovadores, sobretudo os biológicos de última geração, no último ano. Desde então, os relatos de dificuldades aumentaram em número e no grau de dificuldade descrito, sobretudo por parte de doentes denominados “naïves”, ou seja, aqueles a quem foi prescrita a terapêutica biológica pela primeira vez.
Preocupada em compreender de forma cabal a situação, a PSOPortugal promoveu um inquérito dirigido às pessoas com psoríase, para perceber exatamente em que dimensões, de que forma, e com que peso, a doença afeta a vida dos doentes. Adicionalmente, procurando compreender a perspetiva dos médicos especialistas, foram realizadas entrevistas a um conjunto de clínicos, que permitiram compreender as dificuldades com que se deparam no seu dia a dia.
No inquérito realizado aos doentes foi possível apurar que: uma percentagem significativa dos inquiridos (16%), reportou dificuldades no aceso a medicamentos biológicos. Destes, cerca de dois terços (63%) referem que sempre sentiram dificuldades, enquanto 37% referem estar a ser mais complicado aceder ao tratamento nos últimos tempos. Entre as dificuldades identificadas sobressai a necessidade de voltar a um hospital, situado muitas vezes longe da zona de residência, várias vezes ao ano, dado que o tratamento apenas é disponibilizado para 3 meses (26%). Foram mesmo registados casos de doentes que habitando no Alentejo, no Algarve, nos Açores ou na Madeira, tiveram de se deslocar a Lisboa para ter acesso à medicação.
Sendo seguidos no privado, no Hospital do SNS onde foram levantar o tratamento disseram que o médico não tinha justificado bem a razão para receitar o medicamento (24%). No que diz respeito ao impacto destas dificuldades na vida dos doentes, 45% admitiu ter ansiedade, 39% tem custos financeiros acrescidos, em deslocações longas ou outros, 26% sente a sua assiduidade laboral prejudicada e 16% admite que tem impacto na vida social e familiar.
Face aos problemas, impacto e soluções identificados, a PSOPortugal apresenta como propostas concretas de Políticas de Saúde a implementar de forma urgente:
. Revisão e Atualização das Normas de Orientação Clínica (NOC) para a Psoríase da Direção-Geral da Saúde, com a colaboração do Grupo Português de Psoríase (GPP) da Sociedade Portuguesa de Dermato-Venereologia e em linha com as Recomendações de Tratamento da Psoríase desenvolvidas pelo GPP.
. Revisão das Orientações da Comissão Nacional de Farmácia e Terapêutica para a Psoríase em linha com as NOC para a doença da DGS depois de atualizadas, e consequente atualização do Formulário Nacional do Medicamento, em colaboração com o GPP.
[Download | Sumário Principais Conclusões]
[Download | Dossier “Impacto da Psoríase e do Acesso ao Tratamento na vida do Doente Psoriático” ]
